ielsa_speciale_00Sono la portavoce delle famiglie dei bambini e ragazzi con disabilità, dell’Associazione 20 Novembre 1989 onlus, e collaboro, in un lavoro di équipe, col nostro presidente Sebastiano Amenta e la dott.ssa Egle Ossino, con abnegazione e amore, cercando quotidianamente di garantire i  diritti delle persone con disabilità.

Tali diritti lungi dall'essere considerati dei privilegi, purtroppo non sono garantiti neanche da coloro che in primis sono deputati a farlo, le istituzioni.

È proprio per questi motivi e con tale finalità, che nel novembre del 2016 nasce la nostra associazione, che nonostante le difficoltà, lotta ogni giorno con l'obiettivo di rendere visibili gli “invisibili”, di ridare dignità a quelle persone che sono portatori di un handicap fisico o psichico, e donare sollievo alle loro famiglie.

Associazione_20nov_05Lo scorso fine marzo l’Associazione e’stata invitata a partecipare ad una delle interessanti conferenze dell’Unitre-Università delle tre età di Augusta, per intervenire sul tema delle disabilità. Mi ritrovo davanti una numerosissima platea di persone che mi accoglie con tanto affetto, grazie in particolare al suo Presidente, il dott. Giuseppe  Caramagno, al quale sono legata da anni di amicizia e stima reciproca.

Associazione_20nov_02Inizio il mio intervento mettendo in evidenza che oggi chi è affetto da disabilità di qualsiasi natura è  completamente escluso dal tessuto sociale in toto, in quanto: dallo stato è considerato inabile al lavoro, improduttivo e quindi inutile; dalla società è visto, in genere, come un peso e per questo viene escluso e isolato senza riconoscergli la minima possibilità di dimostrare cosa è  capace di fare, le sue potenzialità e abilità specie dopo la conclusione degli studi scolastici.

I nostri giovani e adulti con disabilità non hanno amici (se non quelli dell'associazione ), raramente si confrontano e interagiscono con i loro pari normodotati; non festeggiano i compleanni con gli amici, nel senso che comunemente intendiamo; non frequentano i luoghi di aggregazione per i giovani; non sono mai invitati a partecipare ad una festa, o al cinema…e tutto questo perché sono SOLI.

Per questi e tanti altri motivi ci ritroviamo anche noi, come famiglie, completamente sole ad affrontare la disabilità dei nostri figli/e, soprattutto quando questi ritornano inoperosi fra le mura domestiche. Una persona con disabilità ,nella maggior parte dei casi, ha bisogno di una cura e di un’attenzione  costante durante tutto l'arco della giornata e le uniche persone che trova al proprio fianco siamo i genitori, che cerchiamo di assicurar loro il meglio con il nostro immenso amore e sacrificio…si con sacrificio perché noi genitori spesso veniamo isolati o allontanati a causa della disabilità dei nostri figli, come se fosse una colpa.

Altre volte siamo costretti ad abbandonare abitudini, hobby, compagnie e addirittura il nostro stesso lavoro per dedicarci completamente a loro specie in presenza di disabilità più gravi. In quest'ultimo caso la stanchezza fisica e mentale a cui si è sottoposti è  veramente logorante e spesso si ha la sensazione di non farcela.

Noi genitori vorremmo che i nostri figli potessero godere, con più facilità, dei diritti e dei servizi che a loro spettano, che possano accedere alla medicina riabilitativa in tempi più brevi, sia durante l'età scolare che dopo la conclusione degli studi, senza invece dover lottare strenuamente per poterne usufruire. Vorremmo che si educasse al rispetto del diverso, del disabile, così da considerarlo un valore aggiunto della nostra società, una vera e propria risorsa.

Ed è in questo contesto che si inseriscono le attività della nostra associazione, volte da una parte a tutelare i diritti dei nostri bambini e ragazzi, dall'altra a creare in loro, attraverso laboratori formativi, un apprendimento funzionale: acquisire conoscenze,  concetti e abilità  da utilizzare in modo appropriato e autonomo nella costruzione del proprio progetto di vita.

Il nostro obiettivo è fare in modo che tutte le persone con disabilità del nostro territorio abbiano la possibilità di vivere con dignità la propria condizione e guardare al futuro con la consapevolezza di essere capaci di sorridere come noi, amare come noi, piangere come noi, di essere abili ma in modo diverso.

Associazione_20nov_07Associazione_20nov_18La serata si conclude con una significativa cerimonia attraverso la quale viene ufficializzato l’inserimento della nostra Associazione nel cosiddetto “Albo d'onore Unitre di Augusta”. In esso  ogni anno vengono registrati, a futura memoria, persone singole o associazioni onlus, come nel nostro caso, che si sono distinte nell'ambito cittadino. A questo regalo, che ci ha inondato di gioia, si è aggiunto un altro dono: una targa ricordo che contiene la motivazione dell’onorificenza, motivazione che per noi è fortemente significativa ed esplicativa del nostro operare, ed è  per questo che la riporto di seguito:

“Lieti vi inseriamo nel nostro Albo d’Onore, quale esempio alla cittadinanza, per l'impegno pluriennale profuso e donato dai vostri operatori e volontari, con amore e umiltà,  a favore della tutela dei diritti di persone diversamente abili con particolare attenzione ai bambini e in collaborazione  alle loro famiglie”.

Ielsa Speciale.



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